Dysphagie bei ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)

Eine progrediente Herausforderung

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der motorische Nervenzellen fortschreitend absterben. Dysphagie tritt bei der Mehrheit der Betroffenen im Verlauf auf – bei bulbärem Beginn sogar als eines der frühesten Symptome. Die Schluckstörung verschlechtert sich mit dem Krankheitsverlauf und erfordert eine kontinuierliche Anpassung der Kost.

Was sich verändert

Bei ALS betrifft die Schwäche Zunge, Lippen, Gaumen und Rachenmuskulatur. Typisch sind:

• Schwierigkeiten beim Kauen und bei der Bolusformung
• Nasale Regurgitation (Nahrung gelangt in die Nase)
• Verzögerte oder unvollständige Schluckreflexauslösung
• Husteninsuffizienz – der Schutzreflex gegen Aspiration wird schwächer

Die Kombination aus Schluckschwäche und abnehmender Hustenkraft macht ALS-bedingte Dysphagie besonders gefährlich.

Verlauf und Anpassung

Da sich die Funktion schrittweise verschlechtert, muss die Konsistenz regelmässig neu beurteilt werden. Oft ist ein stufenweiser Übergang erforderlich – von Level 6 über Level 5 bis zu Level 4. Das Tempo dieser Entwicklung variiert individuell stark. Regelmässige Diagnostik – idealerweise mit FEES – steuert die Entscheidungen.

Ernährung sichern

Der Energiebedarf ist bei ALS oft erhöht, während die Nahrungsaufnahme durch die Schluckstörung abnimmt. Mangelernährung beschleunigt den Krankheitsverlauf. Eine gezielte Nährstoffanreicherung und kalorisch dichte Zubereitungen helfen, den Bedarf trotz kleiner Portionen zu decken.

PEG-Sonde rechtzeitig besprechen

Internationale Leitlinien empfehlen, die Frage einer PEG-Sondenernährung früh und offen zu besprechen – solange der Allgemeinzustand den Eingriff noch gut erlaubt. Eine zu späte Anlage erhöht die Komplikationsrate. Die Entscheidung liegt beim Betroffenen und dem Behandlungsteam gemeinsam.

Alltag und Unterstützung

Angepasstes Besteck, eine aufrechte Sitzhaltung und ausreichend Zeit sind im Alltag entscheidend. Die Seite Anlaufstellen führt spezialisierte Dysphagie-Angebote in der Schweiz auf. Für Akutsituationen dient die Seite Notfall.